El gobierno de Miguel Ángel Riquelme Solís y la asociación civil Grupo Encendamos una Luz, del empresario Guillermo Alfredo Murra Marroquín, firmaron el 2 de febrero de 2021 un convenio para dotar de medicamento a personas enfermas de cáncer en Torreón, Coahuila. Dos años después del acuerdo no se han emitido informes sobre cómo operó este proyecto para el que se habían destinado 85 millones de pesos y, únicamente, a petición expresa para este reportaje, la Secretaría de Salud sostuvo que 19 personas enfermas fueron beneficiadas. Aunque no revelaron el monto total ejercido, el precio de mercado de los medicamentos entregados asciende a sólo 194 mil 729 pesos.
Por Kathia Torres y Fernanda Palcios al 29 marzo del 2023.
“No están solos (…) En Coahuila lo que nos interesa es atender a las niñas y niños con cáncer; a partir de hoy, Casa Feliz cuenta con medicamento”, dijo el gobernador Miguel Ángel Riquelme Solís durante el evento donde firmó el convenio de colaboración con el empresario Guillermo Alfredo Murra Marroquín, y el secretario de Salud, Roberto Bernal Gómez.
Los tres aparecen en las imágenes que distribuyó el área de comunicación del gobierno de Coahuila, sosteniendo una copia del convenio, en las instalaciones de Casa Feliz, en la ciudad de Torreón, lugar donde la familia del empresario opera obras de beneficencia a través del Grupo Encendamos una Luz.
En el comunicado de prensa que reprodujeron medios de comunicación de Coahuila y de la Ciudad de México, Riquelme detalla que mediante ese convenio “se entregaron 85 millones de pesos en medicamentos oncológicos mediante el programa A tu lado, luchando juntos”, que estarían destinados prioritariamente a niñas y niños con cáncer.
“… se tendrá que hacer un reglamento para poderlo otorgar, y una dinámica entre empresarios y su administración para que lo que se vaya gastando, se vaya reponiendo; donde también estará el DIF Coahuila (…) La finalidad es que se conforme un consejo plural de oncólogos, miembros de la sociedad civil, empresarios y de quienes saben tratar este tipo de casos con su especialidad; por lo tanto, el Gobierno Estatal ha decidido firmar este convenio”.
Anunció ese día.
El convenio, publicado en la página de transparencia del gobierno de Coahuila, está firmado por el secretario de Salud Roberto Bernal Gómez; Guillermo Alfredo Murra, como apoderado legal de la Asociación Civil; y el gobernador Miguel Ángel Riquelme Solís, como testigo de honor.
Contiene 14 cláusulas entre las que se menciona que la Secretaría de Salud del estado entregará a la Asociación los medicamentos con los que cuenta en las diferentes áreas de Pediatría para que, por conducto de la Asociación, “sean entregados a los profesionales de la salud de los diferentes hospitales y/o centros de salud de Torreón, Coahuila de Zaragoza, con el fin de que sean suministrados a los beneficiarios que designe la asociación, de acuerdo a su objetivo”.
El escrito detalla que se deberán emitir los formatos de referencia de las personas beneficiadas con el medicamento, resúmenes médicos autorizados por personal de los hospitales y centros de salud, informes sobre el destino de los medicamentos, y crear un “Grupo de Trabajo” que se reuniría de manera mensual para supervisar el cumplimiento de los acuerdos. Refiere que el convenio tendrá vigencia desde su firma y hasta el 30 de noviembre de 2023, día en el que Riquelme termina su mandato constitucional.
Cáncer, tercera causa de muerte en Coahuila
En Coahuila “el cáncer representa el 15 por ciento del total de fallecimientos en el país y en la entidad (…) mueren cinco personas a diario por tumores malignos, y es la tercera causa de muerte en la entidad. El 51 por ciento ocurre en mujeres y el 49 en hombres”, explicó el Secretario de Salud estatal, Roberto Bernal Gómez, durante la firma del convenio.
El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niñas, niños y adolescentes en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud, cada año se diagnostican a aproximadamente 280 mil niños y niñas de entre 0 y 19 años. La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer en México, señala que el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedades en pacientes de 5 a 14 años.
Según datos obtenidos por medio de solicitudes de información pública, del 2012 al 2022 se registraron 390 casos de infancias y adolescencias con cáncer en el estado de Coahuila. Tan sólo el año pasado se contabilizaron 73 afectados por algún tipo de cáncer, nueve más que en 2021.
Sin embargo, existe un subregistro, mientras que la Secretaría de Salud del estado contabilizó 49 casos durante el 2019, el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes nacional, por medio la delegada estatal Esther Morales Delgado, únicamente reportó nueve en toda la entidad, de acuerdo con la información brindada por las Unidades Médicas Autorizadas (UMAS) en su última actualización.
Fabio Edgar Martínez Flores, director del Hospital General de Torreón, explicó en rueda de prensa que el impacto del cáncer infantil se traduce en años de vida perdidos y en desigualdad social y económica.
Un ejemplo de la realidad que viven las familias de los pacientes son Enrique y su hija Alexia, de cuatro años. Relató que su hija nació con Síndrome de Down y fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda con apenas un año y medio de vida.
Enrique recordó en entrevista para este reportaje, que cuando a la niña le detectaron la enfermedad no pudieron recibir el tratamiento en Zacatecas, de donde son originarios: “nos cerraron las puertas, se lavaron las manos y me dieron tres opciones: Torreón, Monterrey o Guadalajara, entonces me decidí por Torreón”.
Enrique es intendente en una escuela de su estado, donde tiene trato con una compañera que lo cubre cuando él viaja por los tratamientos de Alexia, pero esto no le garantiza recibir su sueldo íntegro, causando complicaciones económicas cuando están en Torreón.
“A veces me quedo sin dinero y tengo que llamar a Zacatecas con mis compañeros, amigos y me echan la mano, me depositan 50, 100 o 200 pesos. Les soy honesto, yo no sé cómo lo hago, pero trato de proveer, que no le falte nada a la niña”.
dijo en entrevista.
Durante este último viaje, Enrique y Alexia tuvieron que quedarse poco más de un mes en la Clínica 71 para que pudiera recibir su tratamiento, ambos han hecho del hospital su casa. “Yo confío en Dios y confío en que él la sane, tengo tres, cuatro días que la veo y en lugar de mejorar, está decayendo, por eso temo que a lo mejor no logremos salir con bien de aquí, pero tengo confianza en Dios”, agregó.
De acuerdo con datos del colectivo Cero Desabasto, tomando como referencia el periodo del 2019 a 2023, el año que registró mayor número de reportes de desabasto de medicamentos oncológicos fue en 2021, cuando se firmó el convenio, y durante 2022 el cáncer permaneció como la enfermedad con mayor déficit de tratamiento.
Ni programa, ni protocolo, ni reglas de operación
Riquelme comprometió 85 millones de pesos de recursos públicos del Estado destinados a la compra de medicamentos. El convenio entre Encendamos una Luz y la Secretaría de Salud de Coahuila no detalla este monto, pero sí lo hace el propio Riquelme en el evento público donde anunció el acuerdo.
Lo que sí establece el Convenio es que, para operarlo, debe constituirse un consejo plural de oncólogos, realizar resúmenes médicos autorizados por personal de los hospitales y centros de salud, presentar informes sobre el destino de los medicamentos, y crear un “Grupo de Trabajo” que se reunirá de manera mensual.
A dos años de su firma y a pocos meses de expirar, los resultados de aplicación aún no están claros y las instituciones involucradas en su operatividad han puesto trabas a la hora de rendir cuentas.
Por ejemplo, en la respuesta a la solicitud de información para conocer si se elaboró algún convenio específico donde se detalle la manera de entregar el medicamento, la Secretaría de Salud del Estado, admitió, vía transparencia, no haber celebrado ninguno derivado del convenio de colaboración.
Al preguntar por las minutas de trabajo mensuales a las que el grupo de trabajo conformado por el Dr. Marco Aurelio Burgos Martínez, director de los Servicios de Salud del estado y la secretaria de Grupo Encendamos una Luz, Cecilia Marroquín Lavín, según el convenio. La unidad de transparencia declaró la inexistencia de dichos documentos, que conforme al compromiso celebrado el 2 de febrero del 2021, servirían para supervisar el cumplimiento de lo pactado para obtener los fines deseados y plantear las acciones necesarias de común acuerdo.
Destaca también que en el evento público para dar a conocer el convenio, Riquelme Solís dice que sería mediante el programa “A tu lado, luchando juntos” que se entregaría el medicamento.
Dado que en la firma del convenio se menciona la participación del DIF estatal, se cuestionó a esta dependencia, vía transparencia, la existencia del programa, a lo que respondieron el 9 de noviembre del 2022 que “este organismo no cuenta con un programa denominado “A tu lado luchando juntos” por lo que no es posible dar respuesta (…)”. Misma situación sucedió al preguntar al DIF municipal de Saltillo y Torreón.
La Secretaría de Inclusión y Desarrollo Social estatal también desconoce la existencia de este programa, pero recomendó dirigir la solicitud a la Secretaría de Salud la cual respondió que el nombre “A tu lado, luchando juntos” es el concepto que se utiliza para definir el convenio.
Para conocer la postura del gobierno respecto al convenio, se pidió una entrevista con el titular de la Secretaría de Salud, Roberto Bernal Gómez. A través del equipo de comunicación, respondieron que se le podía preguntar al terminar el acto protocolario del arranque de la campaña de detección oportuna del cáncer infantil, en Casa Feliz, el pasado 4 de marzo.
¿Por qué se trabaja con una asociación (para la entrega de medicamentos) cuando el gobernador dijo que se cuenta con la infraestructura necesaria para atender esta problemática?, se le cuestionó.
“El apoyo a la sociedad no es exclusivo del Gobierno del Estado”.
respondió y no aceptó más cuestionamientos.
Al buscar una justificación legal a esta colaboración, se encontró que el 23 de febrero de 2021, 21 días después de la firma del convenio, se publicó en el Periódico Oficial del Estado la Ley de Fomento a las Actividades de las Organizaciones de la Sociedad Civil en el Estado de Coahuila de Zaragoza, que establece las bases para que las asociaciones civiles puedan participar en programas y acciones públicas.
Para esto, se conformaría, según la ley, la Comisión de Fomento y Fortalecimiento a las Actividades de las Organizaciones de Sociedad Civil, el Registro Estatal de las Organizaciones de la Sociedad Civil del Sistema de Información y se nombraría al DIF como encargado de la coordinación y supervisión entre las dependencias y entidades.
Para que la ley pudiera funcionar de manera correcta, el Ejecutivo tenía un máximo de 120 días hábiles para dar la orden de creación de estos tres pilares de funcionamiento, órden que nunca se recibió. Es decir, no existe la Comisión, ni el registro y el DIF, según la respuesta obtenida por el DIF para este reportaje, “no cuenta por el momento con una fecha tentativa de formación de la Comisión de Fomento y Fortalecimiento a las Asociaciones de la Sociedad Civil”.
Debido a la inexistencia de la Comisión y el registro no se pueden aplicar la mayoría de los artículos de la Ley, dejando la supervisión de funcionamiento de las asociaciones civiles a la deriva.
19 beneficiarios en 2 años
Sin reglas de operación claras ni un marco legal vigente, La única respuesta que podría dar pista del uso de los 85 millones es el avance del convenio que se recibió por medio de una solicitud a la Secretaría de Salud, donde se especifica la entrega de 137 unidades de medicamento a 32 beneficiarios de distintos lugares de Coahuila y otros estados, de estos solamente se cuenta con la información completa de 19 personas, de las cuales el 78 por ciento padecen de leucemia.
De acuerdo con el documento, durante 2021 se realizó la entrega de medicamento a 21 beneficiarios, en el 2022 a 11 personas y no hay registros de entregas en lo que va del año 2023.
Haciendo una búsqueda de los precios de los medicamentos a fecha de 16 de febrero de 2022 en las páginas especializadas Farmasmart, Onkomed, Prixz, Farmalisto y Farmacias Especializadas, se tiene un gasto estimado de 194 mil 729.55 pesos en total por todos los medicamentos entregados. Es decir, si se otorgaron los 85 millones de pesos mencionados por el gobernador, faltarían por justificar 84 millones 805 mil 270 pesos restantes.
De acuerdo con Aracely Zamora Lara, sobreviviente de cáncer de mama y cofundadora de la página Cadena de Amigos, el supuesto programa para dotar de medicamentos, no cuenta con la suficiente difusión y que muchos padres no están enterados de este beneficio.
“A mi me gustaría que hubiera más comunicación, a lo mejor por medio de la radio, la televisión, que se difundiera más. Para que las familias que vienen de otros estados, como Chihuahua, Durango y Zacatecas sepan con certeza a dónde ir para recibir el tratamiento que se requiera”.
señaló.
La señora Marlene Hernández, mamá de Osiel Alvarado, niño diagnosticado con leucemia desde hace 3 años, asegura desconocer dicho programa. Ella ha pensado en vender sus pertenencias para poder comprar el medicamento que requiere su hijo, ya que durante el 2022 tuvo que cambiar de tratamiento y comenzó a usar Nilotinib, que tiene un costo de 50 mil pesos por caja, mismo que necesita cada mes. Este fármaco no estaba disponible en los servicios de salud públicos.
“Yo anduve preguntando incluso con las mamás, pregunté en una A.C.,fui al DIF, porque en el seguro sólo me decían: ‘si le interesa tiene que comprarlo’. Claro que voy a hacer la lucha. Si es necesario, uno se deshace de sus pertenencias, pero para hacerlo cada mes, obviamente no.”
Osiel de 10 años, es atendido en la Clínica 71 del IMSS ubicada en Torreón, él y su familia son originarios del rancho las Américas de Gómez Palacio, una comunidad pequeña que según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) registra 73 viviendas habitadas y un total de 283 personas. Junto a su mamá, Osiel recibe apoyo de la asociación Salvemos Héroes para pasar los días en la ciudad mientras le realizan estudios o tratamientos.
Durante todo este proceso la señora Marlene asegura que su hijo Osiel ha aprendido muchas cosas y ha sabido cómo sobrellevar y priorizar su enfermedad.
“Hace llaveros, él los vende y de ahí incluso me ayuda con pasajes, también cuando tenemos que estar en Torreón para tratamientos, estudios, comidas y de ese modo no se batalla mucho”.
dijo.
La filantropía de la familia Murra Marroquín
La asociación civil Grupo Encendamos una Luz entró en funcionamiento en 1987. Desde 2005 Guillermo Alfredo Murra Marroquín es el apoderado legal y su madre, Cecilia Marroquín Lavin, es la presidenta de Casa Feliz desde el 2004.
De acuerdo a la Comisión de Fomento de las Actividades de las Organizaciones de la Sociedad Civil nacional, dentro de la asociación se brinda apoyo a pacientes de cáncer con medicamento, apoyo psicológico y albergue. Señala también que da asilo a personas de escasos recursos, comunidades indigentes o grupos vulnerables, enfocados principalmente a niños que tengan enfermedades de cualquier tipo de cáncer originarios de la ciudad de Torreón o de estados como Durango, Zacatecas y Chihuahua.
En una entrevista al diario El Siglo de Torreón en marzo de 2021, Cecilia Marroquín narró cómo se fue involucrando en la filantropía y detalló el acercamiento que el gobernador de Coahuila tiene con Casa Feliz, asegurando que los eligió para que fueran el intermediario en la entrega de medicamentos a la sociedad que los requiera.
Ahí mismo, un mes después de haber firmado el convenio, relata que dicha colaboración “es un trabajo pesado porque tenemos que hacer desde protocolos, procesos, lineamientos para entregar un medicamento que no es nada fácil”.
Declaración que difiere con la respuesta a las solicitudes de información realizadas a la Secretaría de Salud, donde reconocen la inexistencia de documentos que proveen de protocolos, reglas e informes que se deriven del convenio.
Para este reportaje se recabaron de manera anónima, por miedo a represalias, testimonios de personas que fueron atendidas por Casa Feliz, mismas que afirmaron que para recibir el apoyo de medicamentos están condicionadas.
“Tienes que andar sólo con ella (La señora Cecilia Marroquín) con ninguna otra asociación, porque si no, te quita el apoyo“.
comentó una de las madres.
Una segunda persona cercana a esta problemática, coincidió.
“Eso es lo único que nosotros sabemos, que solo tienen que pertenecer a Casa Feliz para que les puedan dar su tratamiento o que puedan llegar a estar ahí. Si están asociados con alguna otra, entonces ya no se les da el apoyo, pero ¿por qué hacerlo de esa manera?”.
Señaló la fuente.
Para aclarar lo expuesto anteriormente y confirmar el funcionamiento de la entrega de medicamentos se buscó vía correo electrónico a la asociación para obtener una entrevista con Cecilia Marroquín Lavín, desde el 25 de enero del 2023 y vía telefónica desde el martes 28 de febrero al 3 de marzo. Finalmente el 4 de marzo en un evento público de la asociación se logró pactar con Marroquín Lavín una entrevista para el día 6 del mismo mes. La canceló el día que se iba a llevar a cabo.
La familia Murra Marroquín no solamente está enfocada en el área altruista, también son reconocidos por su labor en el área empresarial. Cecilia Marroquín Lavin, además de ser la presidenta del patronato de Casa Feliz, que forma parte de la asociación civil Grupo Encendamos una Luz, ocupa cargos en el Consejo de Administración de algunas de las empresas.
Los Murra, una familia con poder
Guillermo Murra Marroquín, originario de Torreón y apoderado legal de Grupo Encendamos una Luz, fue etiquetado por la revista Forbes, especializada en negocios, como un empresario exitoso director de Grupo Valmur, uno de los corporativos más influyentes en La Laguna, según la revista Players of Life.
Proveniente de una familia de empresarios árabes fundadores de lo que ahora se conoce como Compañía Comercial Cimaco, es vicepresidente del Consejo de Administración de Automotriz Lagunera, fundada por su abuelo, Juan Murra Marcos, empresa que actualmente es representada legalmente por su padre, Guillermo Alfredo Murra Talamás.
En más de una década, padre e hijo han logrado manejar nueve empresas donde en ocasiones Murra Talamás funge como presidente y Murra Marroquín, como vicepresidente. Estas son Automotriz Lagunera, Automotores de la Laguna, Valko Automotriz, Auto Mall, Milenio Automotriz, Inmobiliaria Valmur, Valmur Servicios y Administración, Durango Automotores y la extinta Technocarburaciones del Norte.
Para 2005, Murra Marroquín comenzó a desenvolverse por cuenta propia como empresario, constituyendo Impulso en Imagen junto a Eduardo Olivares Reyes, después se convirtió en dueño del Club Deportivo Algodoneros Laguna y Grupo Vismur, según el Registro Público del Comercio de la Secretaría de Economía.
Durante los últimos nueve años, las empresas familiares dieron un salto en el que los contratos obtenidos con instituciones del gobierno jugaron un papel importante. Automotores de la Laguna, Automotriz Lagunera y Valko Automotriz, obtuvieron 24 contratos de compra de automóviles para uso en dependencias gubernamentales, según información obtenida de CompraNet, de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público para este reportaje, los cuales coinciden con las administraciones de Miguel Ángel Riquelme Solís primero como presidente municipal de Torreón, y luego como gobernador de Coahuila de 2014 a 2022.
En la administración de Riquelme como presidente municipal de Torreón (2014-2016) se otorgaron siete contratos a las empresas de la familia Murra Marroquín, que representaron 23 millones 226 mil 592 pesos.
Después, con Riquelme como gobernador (2017-2023), la familia Murra fue beneficiada con 14 contratos más, con un monto total de 114 millones 494 mil 588 pesos.
En los últimos nueve años, la familia ha recibido 137 millones 720 mil 843 pesos por parte del erario público por la venta de automóviles y prestación de servicios.
La relación entre los Murra y Riquelme es significativa si se considera que antes de que este último llegara al poder, sólo habían obtenido 2 contratos por un monto de 23 millones 997 mil 23 pesos.
Las autoridades estatales se han negado a transparentar el uso de los 85 millones para la compra de los medicamentos. La asociación civil tampoco ha informado y, al no estar en funcionamiento la ley que supervisa a las asociaciones civiles, no se cuenta con alguna otra dependencia a quién solicitarle la información del avance del convenio.
La falta de transparencia por parte de las partes implicadas afectan directamente a los niños que necesitan su medicamento, porque no hay una correcta difusión ni un análisis que ayude a mejorar el funcionamiento de esta colaboración entre asociación civil y gobierno.
Sin embargo, para la realización del evento de la firma del convenio con el Grupo Encendamos una Luz, el gobierno de Coahuila gastó 45 mil 412 pesos, una cuarta parte de lo que se estima se ha gastado en medicamento, durante el tiempo que ha estado vigente.
Este reportaje fue publicado originalmente el 29 de marzo del 2023 y es parte del Hub de Periodismo de Investigación de la Frontera Norte, un proyecto del International Center for Journalists en alianza con el Border Center for Journalists and Bloggers.
